Shrnutí roku 2022 a obrovské poděkování Vám všem💞
Začátek roku pro nás a Šimonka moc vesele nezačal. Šimonek dostal covid u kterého jsme se děsili co v jeho tělíčku napáchá.😞Naštěstí měl jen lehké příznaky a po týdnu jako by nic neměl. To jsme ale netušili, že covidem to nekončí. Pokračovalo to mononukleózou na kterou jsme přišli zcela náhodou.😞 Jednoho dne se nám celý osypal červenými pupínky a bylo nám při návštěvě lékařů sděleno, že tato nemoc již doznívá. Problém byl ale v tom, že při mononukleóze by se neměl zatěžovat a to Šimonek po celou dobu než jsme se to dozvěděli rehabilitoval v neurorehabilitačním zařízení Pokrok. 😞Naštěstí i toto se překonalo….. No…jak se to vezme. Ještě zánět středního ucha a tím jsme stran nemocí na začátku roku skončili. 🍀
👇
1.ročník Krok za Šimonka 28.5.2022
- května 2022 proběhl v rámci spolku Krok za Šimonka Z.S , který jsme na podporu vzácné nemoci založili na začátku roku 2022 1.ročník Kroku za Šimonka v malebné vesničce Rybí u Nového Jičína.
Za obrovské podpory generálního partnera akce pojišťovny Kooperativa, obce Rybí, obce Skotnice, Svarmetal Skotnice, řeznictví a uzenářství Macháč, města Kopřivnice, tyčinkám Havlík, pekárně Lomná, trek obchodu Nový Jičín, knihkupectví Fialová, atletickému klubu Nový Jičín, restauraci na Prachárně, stavební firmě Gedos z Nového Jičína a PČR Nový Jičín by nebylo možné tuto benefiční akci uspořádat za což moc děkujeme ať už za finanční podporu této akce, tak za zajištění občerstvení a hodnotných věcných cen nebo za pomoc jinou formou. 💞Zároveň moc děkujeme všem co byli součástí akce za jejich pomoc💕 Vladan Surik za pomoc s běžeckým závodem, panu řediteli Ing. Danielu Pražanovi MBA a Zuzana Kováříková za zastoupení a záštitu pojišťovny Kooperativa, Spolku Horní Dolní z Libhoště, skautskému oddílu z Kopřivnice a přátelům z Rybí za realizaci programu a pomoc s občerstvením❤️
Účast přijala 5.násobná mistryně ČR v maratonu Petra Pastorová spolu 3.násobným halovým mistrem světa a 3.násobným mistrem Evropy na 400m Pavlem Maslákem což této akci dodalo zase něco navíc.🏃🏃♀️Den si užili jak dospělí, tak i děti.😊
Bez Vás by to nešlo přátelé❤️
👇
Vytoužená dovolená červenec/srpen 2022🥰
Na přelomu července a srpna 2022 jsme se Šimonkem a Adámkem vyrazili🚗 na ozdravný týdenní pobyt do chorvatské Njivice na ostrově Krk, kde jezdíváme do kempu přizpůsobenému rodinám s dětmi.
Počasí nám letos moc nepřálo. Prohnalo se tam pár bouřek ⛈ a nebo bylo takové vedro☀️☀️, že se nedalo nikam od stanu vyjít. Ale i tak se našly dny, které jsme si užili koupáním v moři nebo výlety do města na pravou chorvatskou zmrzlinu. 🏖🏝🍧V loni se Šimonek ještě moře bál, ale tentokrát si koupání jak v moři, tak i bazénu v kempu moc užíval a jeho starší bráška Adámek s ním.🤽♂️🏊♂️
Voda mu pomáhala s uvolněním tělíčka, které se mu působením nemoci dostává do spastických křečí. Ručičky mívá zaťaté v pěst a těžko je otevírá. Tak je to i s nožkami 😪Navíc se nám Šimonek začal kousat což je dalším stupněm negativních příznaků nemoci.😪
Po dovolené opět na plné obrátky. Lékaři, rehabilitace a zjišťování nových informací dalších možností léčby.
👇
1.9.2022 nástup Šimonka do speciální školky Motýlek v Kopřivnici.
Od září nám náš velký kluk nastoupil do speciální školky Motýlek v Kopřivnici. Změna prostředí mu evidentně prospívá a to i díky jeho úžasné osobní asistentce z Podaných rukou Jana Mutinová, která je Šimonkovi parťákem, ústy a nožkami při pobytu ve školce, tak i doma. Díky ní máme prostor na práci, abychom byli schopni zabezpečit vše co je doma zapotřebí a vše co je potřebné pro Šimonka a Adámka.
Šimonek ji má moc rád a ona jeho. 😊🥰
I díky ní se Šimonek stále posouvá kupředu a nestojí na místě za což bychom ji moc a moc poděkovali. Není to jednoduché, ale zvládá vše s grácií, přehledem za což ji patří náš veliký obdiv.
Takový další člen naší rodiny jak pro Šimonka, tak i pro nás💞💞💞
Jani moc děkujeme za vše co děláš💕
👇
Stará Ves plná chutí 1.10.2022
Již 5. ročníku včerejších benefičních slavností plných dobrého jídla Stará Ves plná chutí 2022 v Lesní školce Mraveniště se zúčastnilo spoustu moc fajn lidiček s obrovským srdcem❤️
Bylo úžasné být součástí této akce a moc děkujeme všem stánkařům, hudebního doprovodu a hlavně Tereza Hudečková za pozvání a za to, že letos vybrali našeho Šimonka čehož si moc a moc vážíme❤️🍀❤️Podařila se vybrat neuvěřitelná částka 181.678,- . která bude použita na požízení robotického chodítka Trexo robotics z USA pro Šimonka.
Jste báječní❤️🍀Další Krok za Šimonka ❤️🍀
www.krokzasimonka.cz
1.11.2022- 30.11.2022 Listopadový charitativní souboj pro Šimonka – SK Oceláci Ostrava
Takřka 100 lidí po celý listopad sportovalo a posílalo své KM a prostředky na pomoc Šimonkovi. Tým Hawaii vs zbytek světa.
Jednotlivým týmům byly sčítány kilometry a každý týden bylo vyhodnocení výsledků jak si vedou.
Díky sportovcům, kteří svým pohybem pomáhali se za celý listopad vybrala nádherná částka 71 945,- pro Šimonka💞
Rádi bychom touto cestou ze srdce poděkovali za tuto krásnou iniciativu SK Ocelákům Ostrava, Liboru Pavelkovi, Petru Vabrouškovi a všem účastníkům týmu Hawaii a týmu zbytku světa, kteří se do této listopadové výzvy zapojili.
👇
Po celý rok jsme jinak se Šimonkem absolvovali rehabilitace v neurorehabilitačním zařízení Pokrok rehabilitace v Ostravě, terapie na klinice čínské medicíny Inspirita v Praze a čekaly nás i kontroly stavu Šimonka u lékařů v metabolické ambulanci VFN Praha. Momentálně vyřizujeme robotické chodítko Trexo robotics, aby se mohl Šimonek sám správně pohybovat a posunul se dál než bude spuštěna genová terapie na tuto nemoc, což by mohlo být již do poloviny příštího roku.
Děláme vše pro to, abychom tam potom Šimonka co nejdřív dostali a pomohli mu. 🧑⚕️
Moc rádi bychom Vám všem popřáli šťastné vykročení do Nového roku 2023, spoustu zdraví, které je nejvzácnější, spoustu štěstí a samozřejmě spoustu lásky a hromadu skvělých lidí kolem sebe.💕💖
Děkujeme Vám ze srdce za Vaši přízeň a budeme moc rádi, když tuto cestu za uzdravením půjdete i v Novém roce s námi.
Kdyby mohl Šimonek mluvit, tak by Vám jistě řekl to samé.
Ale svým úsměvem a pohledem dokáže vyjádřit to co spoustu lidí neumí a to je i jeho dar……rozdávat pozitivní energii svému okolí a dodávat sílu vše zvládnout.
S přátelským pozdravem
Lukáš, Lucie, Šimonek a Adámek
