Opět po roce přicházíme s pozvánkou na již 3.ročník sportovně benefiční akce Krok za Šimonka. Tak jako v minulých ročnících se opět můžete těšit na bežecké závody
Kroky za Šimonka dělá robot i desítky běžců | Nový Jičín | Zprávy | POLAR – Moravskoslezská regionální televize | POLAR
Letos jsme tuto benefiční akci pro Šimonka pojali trochu jinak. Jednak změnou místa konání, které bylo místo v Rybí uspořádáno v Novém Jičíně
Dva týdny před Vánoci 2019 jsme se dozvěděli Šimonkovu diagnózu 🙁
Sbírka Krok za Šimonka
Sbírkové účty jsou vedeny jako transparentní účet. V případě přispění finančních prostředků na tyto účty, je zobrazeno jméno přispěvovatele, číslo jeho účtu a zaslaná finanční částka. Zasláním prostředků na naše transparentní sbírkové účty vyjadřujete svůj souhlas se zveřejněním Vašeho jména a dalších údajů, včetně výše zaslané finanční částky.
Leschův–Nyhanův syndrom (LNS) je vzácná metabolická porucha, způsobená kritickým nedostatkem či nefunčností enzymu HGPRT (hypoxantin-guanin fosforibosyltransferázy, zodpovědné za regeneraci nukleotidů z příslušných purinových nukleových bází).
Projevuje se již v útlém věku jako encefalopatie, doprovázená pohybovými problémy a spastickými obrnami.
K neurologickým problémům patří i sebepoškozování, okusování nehtů a rtů. Zároveň se v těle hromadí fosforibosyldifosfát (PRDP), který totiž nemůže v důsledku mutace vstupovat do syntézy nukleotidů z nukleových bází, což v těle zvyšuje biosyntézu samotných purinů a konečným důsledkem je hromadění kyseliny močové (produkt metabolismu nukleových bází) v těle – tzv. hyperurikémie.
KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
IČO: 14060876
Sídlo: č.p. 123, 742 58 Skotnice
Spisová značka:
L 19991 vedená u Krajského soudu v Ostravě
Sbírkové povolení ZDE
